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【精诚皋医】世界狼疮日 | 人生如蝶，亦可翩翩
Let,s Make Lupus Visible Together
2025年5月10日是第22个“世界狼疮日”，今年的主题是“让我们共同看见狼疮”。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫病，好发于育龄女性。今天，我们以问答形式揭开它的神秘面纱，科学认识、理性应对，愿天下无“狼”。
01 狼疮的发病率有多高？
✅ 我国SLE患病率为30~70/10 万，患者总数超过 100 万，患病率高居世界第二 。
✅ 女性患病率显著高于男性，女男发病率之比为 7 至 9：1，尤其在15-45岁育龄期女性中高发。
✅ 狼疮亚洲人群（如华裔、印度裔）的发病率是白种人的2-3倍，且病情往往更重。
02 狼疮的临床表现有哪些？
SLE可累及全身多个系统，常见症状包括：
✅ 皮肤黏膜：面部蝶形红斑、日晒后皮疹、口腔溃疡、脱发；
✅ 关节肌肉：关节肿痛、肌肉无力；
✅ 内脏损害：不明原因发热、血尿/蛋白尿（肾脏受累）、胸腔积液、心包炎；
✅ 血液系统：贫血、白细胞减少、血小板减少；
✅ 神经系统：头痛、癫痫、情绪异常等。
03 确诊狼疮需做哪些检查？
✅ 抗核抗体（ANA）：SLE早期筛查的“万金油指标”，敏感性高达 95% 以上，但特异性较低，需结合其他检测项目综合判断。
✅ 抗双链DNA抗体（抗dsDNA） ：阳性率约为 70%，特异性高，其滴度与肾脏受累和疾病活动度相关。
✅ 抗Sm抗体：SLE的标志性抗体，但敏感性较低，约为 25%，有助于早期和不典型病人的诊断。
✅ 抗心磷脂抗体（ACL）和抗 β2 糖蛋白 1 抗体：提示血栓风险，与流产、血小板减少等密切相关；是抗磷脂综合征的重要诊断指标。
✅ 抗磷脂酰丝氨酸/凝血酶原复合物抗体（aPS/PT）：在狼疮肾炎患者中，aPS /PT与血栓事件、神经精神狼疮、狼疮活动等风险预警相关。
✅ 抗Ro/SSA、抗La/SSB抗体：可能引发新生儿狼疮，抗 SSA 抗体阳性率约为 30%～40%，抗 SSB 抗体阳性率约为 10%～15%，二者常同时出现，与系统性红斑狼疮的光敏感、口腔溃疡等临床表现相关，且与干燥综合征的重叠有关。
✅ 补体C3/C4：水平降低提示疾病活动
04 狼疮女性可以怀孕吗？
研究表明，80%病情稳定的狼疮女性可安全妊娠并分娩健康婴儿。
关键注意事项包括：
1. 备孕时机：病情稳定至少6个月，具体计划备孕时间需遵循主治医生的意见。
2. 孕期管理：
▶ 定期监测狼疮活动度、胎儿发育；
▶ 警惕妊娠高血压、子痫前期；
▶ 避免自行停药，定期去医院监测。
3. 产后随访：部分患者可能在产后6周内病情复发，需加强监测。
4. 多学科协作：风湿科、产科医生联合制定方案；系统性红斑狼疮（SLE）患者在怀孕期间需要与医生密切配合，遵循医嘱进行治疗和监测。
05 日常生活要注意什么？
防晒：严格防晒，紫外线可诱发皮疹，外出需戴宽檐帽（狼疮患者应使用至少SPF30的防晒霜，但SPF70+会更好）。
饮食：避免光敏食物（如芹菜、无花果），低盐低脂，戒烟限酒。
作息：规律睡眠，避免熬夜。
感染预防：流感季戴口罩，慎用活疫苗。
情绪管理：焦虑抑郁可能加重病情，必要时寻求心理支持。
系统性红斑狼疮不再是“不治之症”，通过规范治疗和科学管理，患者完全可以拥抱婚姻、生育和精彩人生。
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